Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique Marie-Hélène Boucand préface de Emmanuel Hirsch

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Résumé

«Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement, dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse insoupçonnée de nos sollicitudes. L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable.» Emmanuel Hirsch

Auteur :

Boucand, Marie-Hélène (1953-....)

Préfacier :

Hirsch, Emmanuel (1953-....)

Éditeur :

Toulouse, Érès, DL 2011

Collection :

Espace éthique

Genre :

Essai

Langue :

français.

Note :

Bibliogr. p. 196-202

Mots-clés :

Nom commun :: Handicapés -- Psychologie -- Biographies | Handicapés -- Soins -- France -- Biographies

Description du livre original :

1 vol. (207 p.) : couv. ill. en coul. ; 18 cm

ISBN :

9782749213842.

Domaine public :

Non

Table des matières

Préface. Notre vulnérabilité d’homme
Avant-propos
La vie en projet
- Médecin auprès des personnes handicapées
- On s’éveille d’un coma : on ne s’en réveille pas
- Désirer l’éveil du patient
- Devenir invalide
- Le temps
L’indépendance et l’autonomie
- Mon expérience
  - La chirurgie et la réanimation
  - Le service postopératoire
  - Répétition
  - Vivre avec plus de distance
- L’autonomie vue par les soignants
  - Autonomie et indépendance
  - Une « bonne » autonomie ?
  - La personne handicapée sujet de son autonomie
  - Ne pas en rester à ce qu’on voit
  - Dépendances ou interdépendances ?
  - Que veux-tu que je fasse pour toi ?
Accompagner les patients traumatisés crâniens
- La survenue de l’accident
  - Accueillir le patient en éveil
  - Solliciter le patient
  - Se risquer à la relation
  - L’évolution du traumatisé crânien
  - Expérience mystérieuse, à l’image du mystère de l’homme
Prendre soin de l’autre : une vulnérabilité partagée
- Reconnaître des compétences, établir la confiance et devenir partenaires
  - Un a priori favorable
  - Du côté du soignant
  - Des malades compétents
    - Une expérience toujours singulière
    - Un travail d’espérance
  - La compétence de la société
  - Une responsabilité collective
  - Une compétence commune au cœur de la relation de soins : la confiance
- L’illusion de tout savoir
- Un autre pour prendre soin
Soigner en équipe
- L’équipe soignante
- Les lieux de parole
- La cohérence de l’équipe
- Les soignants : des femmes et des hommes comme les autres
- L’élaboration d’un projet de soins
- Guérir ou soigner ?
- C’est dur d’être soignant
L’annonce du diagnostic et du pronostic
- L’annonce de ma maladie
- L’annonce du handicap
  - L’affrontement au réel et l’espoir d’une amélioration
  - L’annonce
  - Dire toute la vérité ?
  - Les modalités indirectes de l’annonce
  - Accompagner l’annonce
- L’annonce du diagnostic d’une maladie rare
  - Nommer la maladie
  - Nommer la maladie, pas le malade
Le handicap et la famille
- Le handicap dans ma famille
- Les familles des traumatisés crâniens
  - Famille en souffrance
  - Tout tenter
  - L’évolution psychique de l’entourage
  - La lente adaptation à la situation
  - Chercher à donner sens
  - Les facteurs intercurrents dans l’évolution de l’entourage
  - La famille, partie prenante du projet d’avenir ?
- Les maladies rares, génétiques et leur retentissement familial
  - La question de la transmission
  - La dynamique familiale
  - La maladie et la filiation
Le non-sens de la souffrance
- Espérer l’autre
- Étienne
- Pas d’habitude à la souffrance
La survenue des maladies rares : une vulnérabilité commune
- Des maladies rares, souvent inconnues
  - Pour le patient, la maladie rare est une maladie insolite et désarmante
  - Pour le corps médical, les maladies rares interpellent de nouveaux enjeux
  - Le malade, expert de sa maladie
  - Redécouvrir la médecine du doute ?
  - Ainsi se construit l’errance médicale
  - Les maladies rares associées à une problématique génétique
- Le rôle des associations de malades
  - Les associations de malades, une réponse récente à l’isolement des patients
  - L’aventure associative
La dignité en question
- Ce corps qui paraît déshumanisé
- L’autre toujours au-delà de notre représentation
- La dignité de la personne humaine est inaliénable : sa reconnaissance fait appel au regard posé dans la rencontre de l’autre, en humanité
- La dignité de la personne
- La dignité de l’autre nous « convoque » au respect et à la solidarité
- La tentation de l’exclusion
Construire un « être ensemble » solidaire
- Les structures de soins
- Une responsabilité collective
- La personne handicapée dans la société
- La loi de février 2005
- La compensation du handicap
- Les aidants familiaux
- Aidants ou accompagnants ?
- Un lien de solidarité
Malade ou handicapée mais non anéantie
- La maladie évolue
- La personne de confiance
- L’intime mis à mal
- Menace sur la vie
- Violences de la maladie
- Des forces insoupçonnées
- S’acharner à trouver un sens
- Tenir et traverser
- Une cassure apparente
- Creuser l’espace intérieur
- Le quotidien de l’être-là, aujourd’hui
Bibliographie

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