Les proches, ces autres victimes du cancer Ligue nationale française contre le cancer
Résumé
Etude sur les proches de malades atteints du cancer à travers le vécu et le savoir de vingt personnalités. Ces témoignages interpellent les pouvoirs publics, les professionnels de la santé, les entreprises et les médias afin de les inciter à soutenir l'action de ces acteurs peu reconnus.
- Auteur :
- Ligue nationale française contre le cancer
- Éditeur :
- Paris, Autrement, 2014
- Genre :
- Documentaire
- Langue :
- français.
- Description du livre original :
- 1 vol. (204 p.)
- ISBN :
- 9782746738065.
- Domaine public :
- Non
Table des matières
- Avant-propos du comité de lecture
- Préface Le proche, un intime indispensable pour lutter contre le cancer
- Première partie Définitions et constats
- Qu’est-ce qu’un proche, qui est l’aidant ?
- L’aide : une longue tradition du soin ?
- Les proches sont avant tout des citoyens
- Le proche, un individu total ?
- Des effets négatifs sur le quotidien
- Démographie et « crise » du lien familial : l’aide aux proches menacée ?
- L’importance de l’aide familiale, notamment auprès des personnes âgées dites « dépendantes »
- L’aide aux personnes âgées fragiles et malades : entre professionnels et familles, quels choix, quels partages, quels équilibres ?
- Y aura-t-il demain une pénurie d’aidants familiaux ?
- Conclusion
- La solidarité familiale doit-elle compenser l’insuffisance de la solidarité nationale ?
- Une fonction non reconnue et non valorisée
- Les aidant(e)s, une contribution considérable au détriment de leur propre autonomie
- Objectif : décharger les aidant(e)s
- Un coût assumable
- Services d’aide à la personne : assurer une filière professionnelle de qualité
- Perspectives
- Les enfants soignants
- Des chiffres éloquents tirés d’enquêtes inédites
- Une profusion de soins allant des tâches domestiques aux injections
- Un soutien aux conséquences disparates
- Une communauté aux caractéristiques sociales homogènes
- Un réseau complexe et inapproprié en matière de droits
- Concéder un statut juridique propre à l’aidant ?
- Renoncer à un statut d’aidant
- L’aidant, une fonction, non un statut
- Privilégier une logique de soutien par la collectivité
- Amplifier les mesures de soutien aux aidants
- Améliorer l’accès à l’information
- Développer le soutien médical et psychologique
- Ménager des périodes de répit
- Développer la formation et son financement
- Soutenir les aidants disposant d’un emploi
- Renoncer à un statut d’aidant
- Qu’est-ce qu’un proche, qui est l’aidant ?
- Deuxième partie Les proches, environnement psycho-socio-économique
- Vécu des proches et besoins psychosociaux
- Un vécu empreint de nombreuses difficultés
- Quel dispositif pour répondre à la détresse des proches ?
- Reconnaître le droit à un soutien pour soi
- Le proche, victime lui aussi de la pathologie du patient
- Formation et professionnalisation des aidants familiaux
- Une transformation profonde des sociétés
- Professionnaliser, pour quoi faire ?
- Confusion des rôles
- Trouver sa juste place
- La formation des aidants, une réponse parmi d’autres
- Impact financier de la maladie sur la famille et l’aidant familial
- Des restes à charge élevés pesant sur la personne malade et sa famille
- Les frais médicaux non pris en charge
- Quand le recours à une aide humaine professionnelle s’avère nécessaire…
- Les frais directement supportés par l’aidant
- Des conséquences sur l’activité professionnelle pour le malade mais aussi pour l’aidant
- Une conciliation vie familiale- vie professionnelle délicate…
- … qui peut entraîner des discriminations
- … et qui aboutit parfois au renoncement à une activité professionnelle
- Des congés existent pour suspendre son activité, mais se révèlent peu adaptés
- Conclusion
- Des restes à charge élevés pesant sur la personne malade et sa famille
- La question des aidants en entreprise
- La santé au travail, un problème sensible
- Mieux vivre la maladie en entreprise
- Parvenir à concilier vie professionnelle et vie personnelle
- Vécu des proches et besoins psychosociaux
- Troisième partie L’hospitalisation à domicile, les soins palliatifs et le deuil
- Accompagner les aidants : une mission à part entière de l’hospitalisation à domicile
- L’HAD, un savoir-faire reconnu dans la gestion des soins complexes
- Le proche aidant, un acteur à part entière de l’HAD
- L’HAD, une pluridisciplinarité coordonnée sécurisante pour les aidants
- Les proches et les soins palliatifs
- Fin de vie : savoir aussi protéger les proches
- Aider les familles à trouver leur place
- Des aides méconnues et difficiles à mobiliser
- « La mort n’est pas l’affaire d’un moment » : cancer et expérience du deuil
- Le deuil, de Freud à Hertz
- Cancer et deuil
- Deuil ordinaire ou deuil spécifique ?
- Accompagner la transformation de l’endeuillé
- Accompagner les aidants : une mission à part entière de l’hospitalisation à domicile
- Quatrième partie Points de vue
- Les personnes proches de malades et les professionnels de santé
- Bases
- En pratique
- Conséquences
- Les difficultés de l’entourage : quelles sont-elles et comment contribuer à les diminuer ?
- Le cancer, un enjeu de société
- Qui pour aider les proches ?
- En priorité, une aide psychologique et une aide à l’information
- Les médias et les aidants familiaux
- De la difficulté de parler du proche
- Les proches, un sujet difficilement « médiatisable » ?
- Remédier à cette absence de visibilité
- Mettre en lumière le rôle du proche
- Le crâne rasé de George H.W. Bush
- Être proches dans la maladie ?
- Être proche : une délicate posture
- Être allié dans un combat parfois incertain
- Difficile position
- Témoignage d’une présence vraie
- Les personnes proches de malades et les professionnels de santé
- Cinquième partie Propositions et expérimentations
- La personne de confiance : de la loi à la réalité sur le terrain, un risque de confusion des rôles et des missions
- Porter la parole de l’autre
- Une notion méconnue
- Une multiplicité de situations
- Un dispositif mal encadré et mal cerné ?
- Conseiller le patient et renseigner la personne de confiance
- Les soins de support cancérologique, un dispositif pour les proches ?
- Les soins de support en oncologie
- L’approche globale du patient
- La relation triangulaire patient-proches-soignants
- Les limites de la prise en charge des proches en soins de support oncologique
- Les solutions et les expérimentations de répit
- La question du « qui peut remplacer »
- La question du « où » et des formalités
- La question du coût
- Une réalité difficile et des avancées attendues
- Prendre soin des proches aidants, le rôle essentiel des mutuelles
- Une expérience ancienne
- Les mutuelles s’organisent au-delà de l’écoute et de l’information
- Les services innovants des mutuelles pour demain
- La personne de confiance : de la loi à la réalité sur le terrain, un risque de confusion des rôles et des missions
- Postface La protection et l’accompagnement des proches : une préoccupation majeure de la Ligue contre le cancer
- Une réalité ignorée
- Mieux aider les proches pour mieux aider les malades
- Des devoirs évidents, des droits méconnus
- Porter la parole des proches
- Annexes
- Glossaire des sigles et acronymes
- Droits relatifs aux proches
- 1 – Au sens de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades
- 2 – Au regard de leur vie professionnelle
- 3 – Les dédommagements financiers
- 4 – Autres droits sociaux
- Paroles
- Se sentir entouré
- Se sentir seul
- Appréhender le décès
- L’annonce de la maladie
- Relations proches/patient
- Se sentir coupable
- Le proche entre attentes et revendications
- Notes
- Qu’est-ce qu’un proche, qui est l’aidant ?
- Démographie et « crise » du lien familial : l’aide aux proches menacée ?
- La solidarité familiale doit-elle compenser l’insuffisance de la solidarité nationale ?
- Les enfants soignants
- Concéder un statut juridique propre à l’aidant ?
- Vécu des proches et besoins psychosociaux
- Formation et professionnalisation des aidants familiaux
- Impact financier de la maladie sur la famille et l’aidant familial
- Accompagner les aidants : une mission à part entière de l’hospitalisation à domicile
- Les proches et les soins palliatifs
- « La mort n’est pas l’affaire d’un moment » : cancer et expérience du deuil
- Les personnes proches de malades et les professionnels de santé
- Les solutions et les expérimentations de répit
- Postface La protection et l’accompagnement des proches : une préoccupation majeure de la Ligue contre le cancer
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