Résumé

Un récit porté par la plume de Jean-Michel Riou, sur le locked-in syndrome et la vie des accompagnants. C'est l'histoire d'un couple fusionnel à qui tout réussit jusqu'au jour où un mal irréversible les frappe au coeur. La maladie de Charcot détruit un à un les muscles d'Alain. Bientôt, il est muet, immobile, prisonnier d'une machine reliée à sa gorge afin de l'oxygéner et d'une poche fixée à son ventre qui le nourrit. Il faut veiller sur lui chaque heure du jour et de la nuit, écouter le souffle mécanique de l'appareillage, ventiler ce corps inerte, le nettoyer, deviner ce que le regard réclame en silence. Douleur, froid, étouffement, tout doit s'anticiper. Son épouse Dorothée devient son assistante de vie, " l'ombre de son ombre ", refusant comme lui de céder à la fatalité. La maladie de Charcot est épouvantable. Elle avilit, détruit tout sur son passage, emporte la victime et son entourage. Les pronostics les plus optimistes parlent de deux à trois ans d'existence chaotique, submergée par la peur. Et sans repos. Qui survivrait à tant d'épreuves ?