Résumé

"Parfois, regarder Walker, c'est comme regarder la lune : on y distingue une figure humaine, et pourtant on sait qu'il n'y a pas d'homme là-haut. Mais si Walker est à ce point dénué de substance, pourquoi me semble-t-il si important ? Qu'essaie-t-il de me montrer ?" Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d'enfants dans le monde : le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance ? Quel est le prix de cette vie pour ceux qui l'entourent ? C'est la question que se pose le journaliste canadien lan Brown lorsqu'il cherche à comprendre son étonnant petit garçon. Avec franchise et tendresse, il nous raconte l'histoire de son fils, son quotidien et celui de sa famille. Un portrait à la fois drôle et poignant qui, telle la réponse d'un père face au malheur, affirme la valeur de toute existence, quelle qu'elle soit. Dans la lignée de Où on va, papa ? de Jean-Louis Fournier et de L'enfant cheval de Rupert Isaacson, ce témoignage profondément généreux émeut et bouleverse autant qu'il illumine et apaise.