Au chevet de l'enfant malade : parents-professionnels, un modèle de partenariat Sarra Mougel

Résumé

Au-delà d'un discours sur les nécessités du partenariat entre l'hôpital et les parents de l'enfant hospitalisé, ce livre permet de comprendre les difficultés persistantes dans l'accueil des parents à l'hôpital, les obstacles qu'ils rencontrent, l'ambivalence des professionnels à leur égard et les défis que ces derniers ont à relever pour accompagner les parents dans cette difficile expérience. Il retrace tout d'abord l'histoire de l'ouverture des portes de l'hôpital aux parents. Ensuite, il décrit, à partir d'une belle enquête de terrain dans deux services hospitaliers contrastés – un service spécialisé dans les pathologies du foie et un service de pédiatrie générale – les conditions d'accueil des parents dans les services, le rôle que ces mères et pères jouent auprès de leur enfant hospitalisé. Il donne les deux points de vue, celui des parents et celui des équipes de soignants, qui doivent coordonner leurs rôles auprès des enfants malades. A partir de l'étude poussée d'une situation particulière, cet ouvrage a le mérite de mettre en évidence bien des aspects des évolutions qui «travaillent» le corps social français, tiraillé entre désir de coopération et exigence démocratique d'un côté, logique d'autorité et choix de gouvernance de l'autre.

Auteur :
Mougel, Sarra
Éditeur :
Paris, A. Colin,
Collection :
Sociétales
Genre :
Manuel
Langue :
français.
Note :
Bibliogr., 6 p.
Mots-clés :
Nom commun :
Enfants -- Soins hospitaliers -- France | Enfants malades -- Famille | Relations personnel médical-famille
Description du livre original :
1 vol. (271 p.) : couv. ill. en coul. ; 24 cm
ISBN :
9782200355593.
Domaine public :
Non
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Table des matières

  • Remerciements
  • Introduction
  • CHAPITRE I Des parents longtemps tenus à distance
    • LES AMBIGUÏTÉS DE LA POLITIQUE DES VISITES DANS LES PREMIERS HÔPITAUX D’ENFANTS (1802-1945)
      • Ne pas séparer les nourrissons de leur mère : une reconnaissance précoce
        • Le « marasme » des nourrissons hospitalisés
        • Favoriser l’allaitement maternel en évitant la séparation : les premières initiatives
      • Les « premières » expériences d’ouverture à partir de l’entre-deux-guerres
        • Le Mother and baby’s Hospital de Spence (1925)
        • L'expérience des Pickerill (1927)
        • L'expérience de Bakwin (1942)
    • LE MOUVEMENT D’HUMANISATION DES HÔPITAUX D’ENFANTS À PARTIR DE 1945
      • L'ouverture comme politique
        • La mise en évidence de l’hospitalisme par René Spitz (1887-1974)
        • L'exemplarité anglaise
      • « Retard » et résistances françaises
        • Les travaux français sur la carence de soins maternels
        • Des tentatives « profanes » pour alerter l’opinion publique
        • Une prise en compte qui se fait attendre
        • Une politique de lutte contre les infections à contretemps des nouvelles préoccupations psychologiques
        • Réticences et lenteurs françaises : l’exemple des chambres mère-enfant
    • DU PASSÉ AU PRÉSENT
  • CHAPITRE II Des parents inégalement présents
    • LA DIVISION FAMILIALE DU RÔLE DE GARDE-MALADE
      • Les mères d’abord
        • Lorsque les deux parents sont présents
        • LES DIFFÉRENTES MODALITÉS DE PRÉSENCE PARENTALE
          • La version « dure » du devoir de présence
            • Une obligation de présence fortement intériorisée par les parents
              • Une présence quasi continue
                • Des parents exceptionnellement absents dans le service de pédiatrie générale
                • Des services d’hôtellerie peu adaptés
                  • La présence lors des soins
                • CHAPITRE III Des parents partenaires des soins ?
                  • UNE PARTICIPATION REQUISE POUR LES SOINS QUOTIDIENS
                    • Une nouvelle exigence
                      • Largement admise par les parents/les mères
                        • Faire « comme à la maison » ?
                        • ASSURER LA SURVEILLANCE DE L'ENFANT
                          • Une tâche prescrite
                            • Une surveillance collégiale
                              • «Libérer» les enfants
                                • La surveillance des machines et des perfusions, appendices au corps de l’enfant
                                • UN RÔLE DE GARDE-MALADE COMPOSITE
                                  • Des parents « sentinelles »
                                    • Un « travail sur les sentiments »
                                      • Assurer la compliance de l’enfant
                                      • LORSQUE LES PARENTS/LES MÈRES DEVIENNENT DES « MINI-INFIRMIÈRES »
                                        • Une délégation préalable ?
                                          • Réappropriation ou refus des soins
                                          • AVOCATS ET INTERPRÈTES DE L’ENFANT
                                            • LA NORMALISATION DE LA TRAJECTOIRE BIOGRAPHIQUE DE L’ENFANT
                                              • « TRAVAIL » OU « TRAVAIL PAR AMOUR » (LABOUR OF LOVE) ?
                                              • CHAPITRE IV Des parents contrôleurs des soins ?
                                                • LES TENSIONS QUI EN DÉCOULENT
                                                  • Des controverses sur la qualité des soins dispensés
                                                    • Un contrôle discret
                                                    • LA PLACE DES PARENTS DANS LA DÉCISION
                                                      • Le « nœud gordien » de l’accès à l’information
                                                        • Lorsque l’incertitude est entretenue par les professionnels
                                                          • Stratégies de contournement
                                                          • Une participation inégale aux décisions
                                                        • CHAPITRE V Des parents sous contrôle ?
                                                          • LES JUGEMENTS SUR LES COMPÉTENCES PARENTALES
                                                            • L’analyse du discours des professionnels : des précautions nécessaires
                                                              • Des parents « compliants » ?
                                                                • L’adéquation des parents à la « norme autonomiste »
                                                                • L’ENCADREMENT DE LA RELATION PARENTS-ENFANT : UN TRAVAIL D’ÉQUIPE
                                                                  • Observer la relation parents-enfant
                                                                    • La surveillance de la qualité de la présence parentale
                                                                      • Dans les cas de suspicion de maltraitance
                                                                      • Intervenir sur la relation parents-enfant
                                                                        • Le contrôle exercé sur les pratiques parentales
                                                                          • L’éducation au traitement et ses conséquences
                                                                            • La tentation de devenir un « parent » supplémentaire
                                                                            • Préparer la sortie
                                                                              • Dans le service de pédiatrie générale, des sorties souvent expéditives
                                                                                • Dans le service d’ hépatologie : lutter contre les risques d'installation
                                                                                  • L’encadrement de la vie familiale
                                                                                    • Prises en charge institutionnelles de l’enfant
                                                                                • Conclusion
                                                                                • Annexe méthodologique
                                                                                • Bibliographie

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