Résumé

La maladie grave est confrontation : à soi, aux autres, à l'incertitude, la décision, la souffrance et parfois la proximité de la mort. Une confrontation qui renvoie parfois à la solitude et plus encore à notre condition humaine. Cette expérience expose, déroute, inquiète, questionne. Elle révèle et accentue les vulnérabilités : rien ne saurait nous y préparer. La personne malade en vient parfois à douter de tout, de ses valeurs et attachements, des choix possibles, de son devenir ainsi que de celui de ses proches, de sa vie relationnelle, de son existence même. Le cancer et la maladie d'Alzheimer cumulent, dans leurs représentations et leurs réalités, les expressions et manifestations souvent extrêmes de la maladie grave. Elles nous impliquent au cœur de circonstances sollicitant le courage et la résolution d'engagements profonds que les personnes malades et leurs proches partagent avec les soignants. Ces confrontations de chaque instant sont évoquées dans ce livre, avec leurs significations humaines, sociales et politiques. Comprendre que la personne malade ne saurait être ramenée à la condition du cancéreux ou du dément, c'est envisager autrement la relation de soins et les considérations d'ordre éthique attachées aux pratiques professionnelles. Mais c'est davantage encore concevoir les modalités d'un accompagnement, d'un soutien, d'une sollicitude témoignée à la personne en termes de respect de sa dignité, de ses valeurs et de ses droits.