Table des matières

• Mention légale
  • À propos de ce livre numérique :
• Sommaire
• Début de la lecture
• À propos des auteurs
• Remerciements des auteurs
  • Jean Ruch
  • Marina Al Rubaee
  • Marina Al Rubaee et Jean Ruch
• Introduction
  • À propos de ce livre
  • Les conventions utilisées dans ce livre
  • Comment ce livre est organisé
    • Première partie : Panorama des aidants familiaux en France
    • Deuxième partie : Prendre sa place d’aidant… ou pas
    • Troisième partie : Être aidant au quotidien
    • Quatrième partie : Tenir la distance
    • Cinquième partie : La partie des Dix
  • Les icônes utilisées dans ce livre
  • Et maintenant, par où commencer ?
• PARTIE 1, PANORAMA DES AIDANTS FAMILIAUX EN FRANCE
  • DANS CETTE PARTIE…
  • Chapitre 1 : C’est quoi « être aidant » ?
  • « Aidant familial » : une notion floue
    • Des aidants qui s’ignorent
    • Être aidant n’est pas naturel
    • L’aidant : un trait d’union
  • Handicap et perte d’autonomie
    • Le handicap, c’est quoi ?
    • Une réalité plurielle
      • Situation no 1 : le handicap physique
        • Situation no 2 : le handicap cognitif
        • Situation no 3 : le handicap mental
        • Situation no 4 : le handicap sensoriel
        • Situation no 5 : la maladie chronique
        • Situation no 6 : le handicap psychique
        • Situation no 7 : la perte d’autonomie
  • La place de l’aidant évolue
  • Les associations porte-paroles des aidants
  • Chapitre 2 : Le portrait-robot de l’aidant
  • Qui sont les aidants ?
    • Une majorité de femmes
    • Une aide quotidienne assurée à tous les âges de la vie
  • Quelles sont les motivations des aidants ?
  • Quelles sont les aides apportées ?
  • Combien de temps les aidants consacrent-ils à la personne aidée ?
  • Que se passe-t-il dans la tête (et le cœur) d’un aidant ?
• PARTIE 2, PRENDRE SA PLACE D’AIDANT… OU PAS
  • DANS CETTE PARTIE…
  • Chapitre 3 : Comprendre ce qui arrive
  • Qui êtes-vous ?
  • Faire face au choc
  • La prévention du suicide chez les aidants : observer, repérer, agir en concertation
  • Accompagner l’entrée en dépendance
    • Jade, le répit des jeunes aidants
  • Quel aidant avez-vous envie d’être ?
  • Chapitre 4 : Les acteurs professionnels sur lesquels s’appuyer
  • Les auxiliaires de vie sociale
    • Quelques règles de vie commune
    • La valeur sociale des aidants et AVS
    • Être ou ne pas être employeur, telle est la question
      • L’emploi en gré à gré
        • L’emploi en mandataire
        • Le mode « prestataire »
  • Les travailleurs sociaux de proximité
    • Différents intervenants pour un objectif commun
  • Les hôpitaux et les professionnels de santé hospitaliers
    • L’hôpital de jour
    • Les Maisons des parents
    • Gérer sa propre « culpabilité » face aux traitements
    • Faire valoir ses droits
    • L’hospitalisation à la demande d’un tiers
      • Les directives anticipées
        • La commission des usagers
  • Médecine : trouver les bons praticiens
    • La médecine libérale
    • L’infirmière à domicile
    • L’hospitalisation à domicile (HAD)
    • Les équipes mobiles de soins palliatifs
  • Le case manager (« gestionnaire de cas »)
    • Qu’est-ce que le case management ?
    • Gérer un dossier MDPH
      • Quelques conseils administratifs
  • Les acteurs de la protection des majeurs
    • Les tuteurs et curateurs familiaux
      • La gestion du budget lors d’une tutelle
        • Le délai de réponse du juge des tutelles
        • Prioriser la relation humaine
    • Les associations tutélaires
    • Les mandataires judiciaires « personnes physiques »
  • Chapitre 5 : Trouver des aides institutionnelles
  • Évaluer ses besoins
    • Un exercice de vérité
    • Une demande cohérente
    • En cas de recours
  • Demander une aide sociale
    • La prise en compte du patrimoine
  • La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
    • Le projet de vie
    • La PCH aide humaine
    • La PCH aides techniques
      • Des restes à charge malgré les aides
    • La PCH aménagement du logement, du véhicule ou des surcoûts liés au transport
    • La PCH aide animalière
      • Handi’chiens et les chiens d’accompagnement social
    • La PCH aides spécifiques ou exceptionnelles
  • Le Conseil départemental
    • L’allocation personnalisée d’autonomie
      • Un système à deux vitesses
        • Les Commissions de situations critiques
  • La Caisse d’allocations familiales (CAF)
  • La Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et la Mutualité sociale agricole (MSA)
    • L’accès aux soins
    • La perte de salaire
    • Les aides aux personnes en situation de handicap
    • La réinsertion professionnelle
    • Des aides individuelles exceptionnelles
  • Les Caisses d’assurance retraite et de santé au travail (CARSAT)
  • Les Centres locaux d’information et de coordination gérontologique (CLIC)
  • Les Centres communaux d’action sociale (CCAS)
  • Les groupes de protection sociale
  • L’aide au départ en vacances
    • Le départ en vacances des travailleurs d’Entreprises spécialisées d’aide par le travail
  • Chapitre 6 : Comment bien vivre sa situation d’aidant familial
  • Les questions qui nous taraudent
  • Reconnaître ses points forts et ses points faibles
    • Vous êtes formidable !
    • Mais vous êtes aussi vulnérable
  • Faire (ou refaire) confiance
  • Faire face à ses paradoxes
  • Trouver du temps pour soi
  • Demander de l’aide
    • Ai-je le droit de me plaindre ?
    • Pourquoi je n’arrive pas à lâcher prise alors que j’en ai tant besoin ?
    • Comment mon proche va-t-il arriver à s’en sortir sans moi ?
    • Je m’épuise moralement et physiquement, je n’ai plus de ressources pour m’en sortir. Comment faire dans l’urgence ?
    • Puis-je me faire aider psychologiquement ?
    • Pourquoi est-ce nécessaire de penser à moi ?
    • Pourquoi rentrer dans la catégorie des aidants ?
    • Comment assumer mes choix face aux autres ?
• PARTIE 3, ÊTRE AIDANT AU QUOTIDIEN
  • DANS CETTE PARTIE…
  • Chapitre 7 : L’organisation de la vie quotidienne et familiale
  • Analyser ses priorités
  • Tout contrôler ?
  • Passer le relais
  • Ne pas s’oublier
  • Chapitre 8 : Concilier sa vie professionnelle et sa vie d’aidant
  • Des besoins spécifiques pour les salariés-aidants
  • Les mesures existantes
    • Le congé proche aidant
    • Le don de jours de congés de la part d’autres salariés
  • S’organiser face à cette nouvelle situation
    • Trouver le bon interlocuteur dans l’entreprise
    • Trouver le bon interlocuteur en dehors de l’entreprise
    • Informer ses collègues
    • Éviter la rupture
  • Chapitre 9 : La vie sociale et les amis
  • Se confier aux autres pour être mieux compris
  • Un entourage qui change
  • Des pistes pour s’ouvrir
    • S’engager pour soi
    • Se faire du bien
    • Et les réseaux sociaux ?
  • Chapitre 10 : Trouver du soutien et de l’assistance pour souffler
  • Les plates-formes de répit et d’écoute
    • Rivage
    • Le Relais des aidants
    • Avec nos proches
  • Les procédures d’urgence
    • Pour les personnes handicapées
    • Pour les personnes âgées
  • Les transports publics à la demande
    • Autopartage adapté
    • Wheeliz
  • Privilégier des activités avec son proche
    • Les Villages Répit Familles
      • Quel en est le concept ?
    • Le réseau Passerelles pour des vacances ordinaires
    • Les « Haltes relais » et les sorties de France Alzheimer
    • Les séjours répits de France Alzheimer
    • Centre Ressource : un lieu de répit face au cancer
    • Éclaircie, un « dispositif de répit » à Mérignac
    • Les Maisons de Crolles, la maison des Alzheimer Jeunes
    • Le groupe associatif Siel Bleu et la Maison de la Vie
      • Qu’est-ce que Siel Bleu ?
        • Qu’est-ce que la Maison de la Vie ?
    • L’Association SATED pour les parents d’enfants autistes
      • Organisation de séjours de vacances et de week-ends
    • Une thérapie par le cheval avec Equiphoria
  • Les services et établissements médico-sociaux
    • La demande administrative
    • La prévention, le dépistage et l’accompagnement pour les personnes handicapées
      • Pour les enfants spécifiquement
    • L’accompagnement en milieu ordinaire de vie
      • Pour les enfants
        • Pour les adultes
    • L’accueil de jour
    • Les hébergements d’accueil temporaire
      • La Maison de Karen
        • Le GRATH : trouver un lieu d’accueil pour du répit
    • L’hébergement en institution
      • Pour les enfants
        • Pour les adultes
        • Pour les personnes âgées
  • De nouvelles alternatives : l’habitat partagé et accompagné
    • Familles Solidaires
• PARTIE 4 : TENIR LA DISTANCE
  • DANS CETTE PARTIE…
  • Chapitre 11 : Des stratégies pour durer
  • À chaque jour suffit sa peine
  • Être soutenu humainement et psychologiquement
  • Éviter l’enfermement
  • Accepter ce qui n’est pas parfait
  • S’engager ?
  • Chapitre 12 : Et si je ne suis plus là ?
  • Préparer matériellement l’avenir
    • Le mandat de protection future
    • L’habilitation judiciaire entre époux
    • L’habilitation familiale
    • Le contrat épargne handicap
    • Le testament
  • Anticiper l’avenir
  • Chapitre 13 : Quel monde demain pour les aidants ?
  • L’habitat comme une troisième voie
  • Le parcours coordonné des personnes vulnérables
  • La défense des plus vulnérables doit reposer sur tout le monde
• PARTIE 5 : LA PARTIE DES DIX
  • DANS CETTE PARTIE…
  • Chapitre 14 : Les dix commandements de l’aidant
  • Jamais tu ne t’oublieras
  • Ta monture tu ménageras
  • Positivement tu penseras
  • La parole tu libéreras
  • Te faire aider tu accepteras
  • Ta place tu garderas
  • Parfait personne ne sera
  • L’autonomie tu favoriseras
  • De la situation tu te moqueras
  • Du répit tu planifieras
  • Chapitre 15 : Les dix commandements de l’entourage de l’aidant
  • L’écoute tu développeras
  • Ta communication tu soigneras
  • Par tes paroles tu encourageras
  • Des petits services tu proposeras
  • Des nouvelles régulières tu prendras
  • Le plaisir et les encouragements tu favoriseras
  • Ta porte ouverte tu laisseras
  • Le jugement tu éviteras
  • Ton sourire et ta bonne humeur tu partageras
  • À ses côtés tu te tiendras
  • Chapitre 16 : Les dix chansons qui nous soutiennent chaque jour
  • Olivia Ruiz, « My Lomo and me »
  • Bénabar, « Tu peux compter sur moi »
  • Louis Armstrong, « What a wonderful world »
  • Jean-Jacques Goldman, « Il changeait la vie »
  • Claudio Capéo, « Un homme debout »
  • Bob Marley, « No woman no cry »
  • Marc Lavoine et Claire Keim, « Je ne veux qu’elle »
  • Zaz, « Si »
  • Calogero, « Avant toi »
  • M, « C’est pas ta faute »
  • Annexe A : Quelques publications à destination des aidants
  • Aidant familial : votre guide pratique
  • Bande dessinée : Le Syndrome du petit pois
  • Le magazine DÉCLIC
  • Aidants familiaux : guide à destination des entreprises 2014
  • Film à voir : Flore
  • Annexe B : Quelques ressources en ligne dédiées aux aidants
  • Curateur ou tuteur familial, suivez le guide
  • Le site gouvernemental pour les personnes âgées
  • Le guide de l’association France Alzheimer
  • Un habitat facile à vivre et si on y pensait dès maintenant ?
  • Le site Générations proches
  • La web-série Casse-Tête
  • Votre enfant est différent…, un guide de l’UNAPEI
  • Le mandat de protection future
  • Savoir être aidant : des vidéos d’experts en ligne
  • Alzjunior : la maladie expliquée aux enfants
  • Annexe C : Partenaires
  • Le Comité national Coordination Action Handicap (CCAH)
    • Détecter
    • Financer
    • Structurer
    • Évaluer
  • Le centre de formation du CCAH
    • CCAH Conseil
  • AGRICA
  • APICIL
  • Humanis
  • Malakoff Médéric
  • PRO BTP
  • L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crânien et cérébrolésés (UNAFTC)
• Fin de la lecture des Aidants familiaux pour les Nuls.